Chers parents

Être parent d’un enfant différent, c’est d’accepter une réalité que peu de gens comprennent. Même si la terre toute entière semble s’effondrer lors de l’annonce du diagnostic, sachez, chers parents, que vous n’êtes pas seuls. La force du nombre, c’est ici qu’elle compte.


Cette annonce, on la vit avec vous. On a cette peur qui nous habite, cette incertitude, toutes ces millions de questions et nous aimerions prendre ce choc à votre place. Vous savez, chers parents, avoir un enfant différent ne fait pas de vous systématiquement des parents handicapés. Aux yeux de vos enfants, vous êtes toujours ces super-héros, malgré leur particularité. Qu’il aient un chromosome de plus, un syndrome qui est apparu car la génétique en a décidé ainsi, une différence corporelle, une tumeur qui leur a arraché tout espoir à la vie, chers parents, vous resterez toujours les super-héros de vos enfants. Vous serez toujours l’allié le plus précieux qu’ils auront, leur meilleur ami, leur confident, leur épaule sur laquelle ils auront besoin de pleurer ou d’être réconfortés de temps à autre. C’est votre travail à vous ça et il vous appartient. Personne ne peut vous arracher ce lien, ni même l’ébranler. Vous avez une autre réalité à construire. Votre petit monde. Un monde rempli d’examens. De prises de sang. De scans. De consultations avec des millions de spécialistes. De rendez-vous (on le sait à quel point c’est é.p.u.i.s.a.n.t). De voyagement. De stationnement introuvable. D’attente.

 


Ça, oui. L’attente. L’attente de ne pas savoir. L’attente d’un diagnostic. L’attente de ne pas savoir immédiatement les résultats des différents examens. L’attente de ne pas savoir quand votre petit trésor sera opéré. L’attente de ne pas savoir comment sera la vie plus tard. L’attente de ne pas savoir quelle mauvaise nouvelle attend votre famille. Ne pas savoir pourquoi tout ça...


Vous vous construisez tranquillement une nouvelle parentalité (Clément-Larosière, 2014). Et nous, à travers tout ça, pour être honnête, on ne trouve jamais les bons mots. La vérité, c’est qu’il y en a pas. Nous sommes parfois maladroits et tout autant ébranlés que vous peut-être. On essaie de le cacher, mais on le sait que vous avez mal. Mais on le sait aussi que vous tenez le fort pour être à la hauteur des attentes de vos enfants et des professionnels. Vous savez, chers parents, vous avez le droit de crier de rage. De pleurer. De ne rien dire. Personne ne vous blâmera. Ne pensez jamais, ou du moins ne laissez jamais personne tenter de vous faire croire, que vous n’êtes pas assez compétent pour ce rôle. Vous êtes votre propre arbitre dans tout ce revirement de dynamique familiale.


Vous avez entre vos mains ce qu’il y a de plus précieux :


                 Un enfant différent

 


Peut-être plus fragile, mais plus fort à la fois. Un enfant qui aura eu toutes les épreuves que même un adulte ne saurait comment surmonter. Car, vous savez, chers parents, dans cette innocence du grand monde infantile, se cache la plus belle des forces : la résilience. Votre enfant vous apprendra tranquillement, mais si rapidement à la fois, à l’utiliser... Soyez patients. De belles choses vous attendent dans cette grande aventure de la différence. Toutes ces petites victoires donneront enfin un sens à toute cette tempête et à votre nouvelle vie.

 


Geneviève J. Lalonde
Maman de trois enfants
Infirmière au CHU Sainte-Justine qui croise au quotidien des enfants différents

Référence :
Clément-Larosière, C. (2014). The parents of the handicapped child, partners of the personalised project]. Soins - Pediatrie, Puericulture(277), 25-28.

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