C’est ça une vraie soirée avec un enfant autiste.

Voici ma face ces temps-ci depuis un environ un mois quand je rentre le soir à la maison.

 

Non, ce n’est pas possible de sourire plus que ça pour moi. Je me lève à 4h tous les matins pour gagner ma vie, je fais en plus quelques samedis sur le chantier et une heure d‘overtime minimum par jour  pour faire avancer le projet que je gère. Pour faire avancer mon projet plus rapidement, oui, mais aussi pour avoir plus de sous pour notre famille.

 

Quand je finis le travail à Montréal, je commence un autre chiffre de travail : celui de mon rôle de papa. Go à la garderie spécialisée à Blainville pour mon fils autiste. Ensuite je vais avec lui chercher ma plus grande au service de garde de l’école à Saint-Canut.

 

Une fois mes deux enfants avec moi, on fonce pour la préparation du souper avant que maman et ma plus jeune n’arrivent à la maison.

 

Où je veux en venir, c‘est qu’après avoir couru et travaillé fort sous pression, je devrais pouvoir rentrer à la maison pour profiter de ma soirée et décompresser, mais non pas du tout.

 

Si vous écoutez l’émission « autiste et bientôt majeur » vous avez une légère idée de ce que c’est... Croyez moi, ce n’est aucun repos,  c’est très difficile pour moi et pour ma conjointe aussi. De plus en plus depuis un moment.

 

Vous voyez toujours seulement le meilleur de notre vie sur nos réseaux sociaux et comme bien du monde j’en conviens. Cela ne nous rend pas différent d’une autre famille, mais reste que ce n’est pas la réalité constamment.

 

D’autant plus qu’il faut s’occuper de notre plus jeune qui a 15 mois et de notre plus grande qui a le droit, elle aussi, d’avoir du temps avec ses parents fatigués. Notre situation fait en sorte que c’est très difficile.

 

Ryan occupe toutes nos soirées, il y a les crises en arrivant à la maison, ne pas vouloir le souper qu’on lui a fait, réagir fortement car le jus proposé n’est pas celui qu’il voulait, enlever les jouets de sa soeur par jalousie. Ne pas vouloir enlever son manteau jusqu’à dormir avec. Être constamment en crise devant la porte pour sortir à l’extérieur, même s’il mouille, qu’il neige ou que c’est la nuit. Se battre avec lui pour lui mettre une tuque. Ne pas accepter d’aller se coucher et résister à la demande en criant pendant des heures. Depuis 1 semaine, il est debout avant même mon cadran à 4h am et il court dans la maison à 3h am après s’être endormi à minuit.

 

Tantôt, je le cherchais et je l’ai trouvé dehors, manteau ouvert, pas de gant, ni de tuque à jouer dans la neige. Il n’a aucune notion du danger. On a dû mettre une barure sur la porte patio du premier étage, sinon il sortait sans qu’on ne le sache. On a même dû barrer les clôtures, sinon il sortait de la cour à tout moment. Il faut le surveiller constamment.

 

Tout ça pour vous dire que c‘est ça un soir avec notre fils autiste. On n’est pas capables de souper, prendre notre douche, écouter une simple émission ou un match de baseball, pas capable de parler avec ma plus grande de sa journée à l’école et évidemment le temps de couple n’existe plus. Notre fils crie toute la soirée et dans son lit de 19h a 23h ce qui évidemment ébranle nos enfants dans la soirée et la nuit.

 

Quand il s’endort enfin, bien il faut se dépêcher à aller dormir, car il sera debout à 3h am. Pour ceux qui ne savent pas, un autiste peut dormir 4h sur 24h. Ryan a 4 ans et ça a toujours été comme ça depuis son 1 an.

 

Voila, même si on l’aime plus que tout ça ne veut pas dire que c’est facile. On est épuisés moralement, vidés. J’aurais aimé que ce soit différent pour lui, mais on est humains. C’est très lourd, parfois c’est triste et chargé. Il n’y a d’aucune façon la possibilité de s’asseoir quelques secondes.

 

Voici une petite tranche de vie ce soir d’un papa et d’une maman très fatigués qui travaillent fort pour aider leur fils. Parfois, on finit par s’oublier et par donner plus de place à notre coco autiste qu’aux autres enfants et ça c’est difficile. 

C’est ça une vraie soirée avec un autiste.

Chris Emond

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